Artikelen

Chronisch Vermoeidheidssyndroom – het herkennen en behandelen van een moeilijk te diagnosticeren en sterk invaliderende aandoening

  • CFS
  • Chronic Fatigue Syndrome
  • Myalgic Encephalomyelitis

Dr Elisabetta Burchi, MD, MBA
Klinisch psychiater
Translational Research Lead bij Parasym.
De epidemiologische impact van Long Covid heeft hernieuwde aandacht gevestigd op een van de meest invaliderende, maar ook moeilijk te definiëren klinische beelden – het zogenaamde “chronisch vermoeidheidssyndroom” (CFS).
Zoals blijkt uit prospectieve en retrospectieve studies blijft een aanzienlijk percentage van Covid-19-patiënten, lang na het verdwijnen van de acute infectie, last houden van aanhoudende invaliderende vermoeidheid, samen met cognitieve stoornissen (vaak aangeduid als "brain fog"), orthostatische intolerantie (namelijk intolerantie voor rechtop staan), myalgieën (d.w.z. diffuse spierpijn) en verstoorde slaap.
Al deze symptomen, gegroepeerd onder de noemer “Long Covid”, kunnen voldoen aan de criteria voor CFS. Daarom is er de afgelopen twee jaar opnieuw een bredere en openlijkere discussie ontstaan over CFS en mogelijke behandelingen.
Met “chronisch vermoeidheidssyndroom / CFS” bedoelen we een multisystemische aandoening die voornamelijk wordt gekenmerkt door chronische, onverklaarbare en niet-verlichtbare vermoeidheid, wat leidt tot een aanzienlijke vermindering van het mentale en fysieke activiteitsniveau ten opzichte van vóór de ziekte.
CFS is vaak een verkeerd begrepen en foutief gediagnosticeerd syndroom, mogelijk vanwege de aspecifieke aard van elk afzonderlijk symptoom en het ontbreken van analytische biomarkers. De verwarring rond dit syndroom begon ook met de benaming ervan.
Deze aspecifieke naam, “CFS”, werd in 1988 aangenomen door de Centers for Disease Control and Prevention ter vervanging van een eerdere benaming, “myalgische encefalomyelitis” (ME), die in 1956 in de literatuur verscheen om een reeks raadselachtige uitbraken te beschrijven, gekenmerkt door consistente symptomen – zoals ernstige spierpijn, lage en aanhoudende koorts, hoofdpijn, perifere zenuwstoornissen en gedragsveranderingen – die in de voorgaande decennia op verschillende plaatsen wereldwijd waren waargenomen en onder uiteenlopende lokale benamingen werden beschreven (bijv. Da Costa-syndroom, neurasthenie, Iceland disease, Royal Free disease, epidemische neuromyasthenie).
De nieuwe naam, CFS, had tot doel het fenotype beter te weerspiegelen en tegelijkertijd elke verwijzing naar de etiologie te laten vallen, die steeds onduidelijker bleek te zijn.
Zoals een invloedrijk rapport van het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) in 2015 suggereerde, is geen van beide termen van het tweeluik (ME/CFS) dat de afgelopen 30 jaar is gebruikt volledig passend: de eerste is misleidend met betrekking tot de pathogenese; de tweede is klinisch zo vaag dat het kan leiden tot trivialisering en verwaarlozing van de aandoening.

Om deze problemen aan te pakken stelde het IOM voor het syndroom te hernoemen tot “systemic exertion intolerance disease” (SEID), om de multisystemische pathogenese en het centrale kenmerk van het syndroom beter te weerspiegelen.

Post-exertionele malaise (PEM), gedefinieerd als de verergering van het symptoompatroon na eerder verdragen fysieke, cognitieve, orthostatische, emotionele of sensorische inspanning, is het kenmerkende symptoom van CFS. PEM onderscheidt zich van post-exertionele vermoeidheid bij andere vermoeidheidsaandoeningen of deconditionering door het unieke kenmerk dat er sprake is van een verslechtering van de energieproductie bij herhaalde testen.

Volgens de meest recente diagnostische criteria van het IOM moet post-exertionele malaise gedurende ten minste 50% van de tijd aanwezig zijn over een periode van 6 maanden, gepaard gaand met substantiële functionele beperkingen ten opzichte van het functioneren vóór de ziekte en niet-verkwikkende slaap, samen met cognitieve beperkingen of orthostatische intolerantie om SEID formeel te diagnosticeren.

Op basis van deze criteria, met een gemiddelde aanvang rond het midden van de dertig, treft SEID – of CFS zoals het nog steeds binnen de medische gemeenschap wordt genoemd – naar schatting tot 1% van de wereldbevolking, waarbij ongeveer één op de vier patiënten aan huis gebonden is.

Hoewel de exacte etiologie en specifieke biomarkers van CFS nog onzeker zijn, is er inmiddels ruim bewijs voor complexe objectieve immunologische, autonome, neurologische en energetische stofwisselingsstoornissen die met dit syndroom samenhangen:

  • CFS volgt vaak op een infectieuze ziekte en autoantilichamen (d.w.z. afwijkende antilichamen gericht tegen het eigen weefsel) worden gevonden bij ongeveer 60% van de personen met dit syndroom; andere immunologische kenmerken kunnen aanwezig zijn, zoals verminderde NK-celfunctie, wat patiënten mogelijk vatbaarder maakt voor infecties;
  • Orthostatische intolerantie (OI) wordt herkend bij tot 95% van de personen met CFS en omvat orthostatische hypotensie, posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom en neurale gemedieerde hypotensie; OI wordt in verband gebracht met verschillende verstoringen van het autonome zenuwstelsel, zoals een verlaagde nachtelijke parasympathische/sympathische activiteitsratio en verminderde hartslagvariabiliteit, die op hun beurt ook geassocieerd zijn met niet-verkwikkende slaap, een ander kenmerkend symptoom van dit syndroom;
  • Hersenonderzoek bij deze personen heeft neuro-inflammatie, vermindering van witte stof en verminderde cerebrale doorbloeding aangetoond; deze bevindingen worden geassocieerd met meerdere cognitieve tekorten, zoals een verminderde informatieverwerkingssnelheid, wat het meest frequent wordt waargenomen in deze populatie;
  • Afwijkingen in de cellulaire bio-energetica, met name in de productie van adenosinetrifosfaat (ATP), het belangrijkste energiemolecuul, zijn vastgesteld en in verband gebracht met PEM.

Hoewel er geen specifiek goedgekeurde behandelingen voor CFS bestaan, kunnen clinici gebruikmaken van standaard farmacologische en niet-farmacologische therapieën om individuele symptomen te behandelen. PEM kan worden aangepakt met pacing van fysieke en cognitieve activiteit, terwijl OI kan worden behandeld met verhoogde zout- en vochtinname, fludrocortison, lage doses bètablokkers, alfa-adrenerge agonisten en vagus-stimulatie.

Opmerkelijk is dat vaguszenuwstimulatie bijzonder veelbelovend is bij de behandeling van CFS, niet alleen vanwege de invloed op OI, maar ook voor pijn- en slapeloosheidsmanagement, het ontstekingsremmende effect en de cognitieve impact. Het gebruik van vaguszenuwstimulatie-apparaten heeft al aangetoond de hartslagvariabiliteit te verbeteren en te correleren met meerdere gezondheidsvoordelen bij zowel Long Covid als CFS. In het bijzonder heeft niet-invasieve neuromodulatie gericht op de nervus vagus via het Nurosym-apparaat aangetoond de hartslagvariabiliteit te verhogen, ontstekingscytokinen te verminderen en stemming en energieniveau te verbeteren bij patiënten met Long Covid en langdurige vermoeidheid.

Deze therapeutische effecten ondersteunen de immuno-neurale pathofysiologische hypothese die stelt dat verstoring van het ontstekingsremmende effect van de nervus vagus en overactivatie van het sympathische zenuwstelsel tot de onderliggende mechanismen van ME/CFS behoren.

Bibliografie:
Terug naar blog